Een initiatief van het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik

Gezocht: mantelzorgers die voor iemand zorgen in de laatste levensfase

Geplaatst op 12 januari 2018

Een groep studenten van de Vrije Universiteit doet onderzoek naar de ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers van zieke mensen in de laatste levensfase. Onder mantelzorgers verstaan ze familieleden of andere naasten zoals vrienden en buren die hulp geven aan de zieke. Als u mantelzorger bent of bent geweest, willen ze u graag uitnodigen voor een gesprek. Het vraaggesprek kan bij u thuis gehouden worden, of op een andere rustige locatie. Ze spreken dit samen met u af. In de brief in de bijlage leest u meer over het onderzoek en over het gesprek. Wilt u meedoen? Meld u dan aan via: https://bit.ly/2x7IVZU.

 

Informatie van de onderzoekers

1. Wat is het doel van het vraaggesprek?
Het doel van dit vraaggesprek is om meer inzicht te krijgen in profielen van mantelzorgers die zorg geven aan zieke mensen in de laatste levensfase. Daarbij kijken we vooral naar hoe mantelzorgers ondersteund willen worden bij hun mantelzorg, en de verschillen en overeenkomsten in hun ondersteuningsbehoeften. Door kennis over dit onderwerp te vergroten, willen we het ondersteuningsaanbod van professionele thuiszorg en vrijwilligers meer ‘op maat’ maken.
 
2. Wie kan mee doen?
U kunt meedoen aan een vraaggesprek als u voldoet aan de volgende voorwaarden:
  • U bent 18 jaar of ouder.
  • U zorgt of heeft gezorgd voor iemand in de laatste levensfase (bijvoorbeeld met een diagnose als ongeneeslijke kanker, chronische longziekte, hartfalen, dementie, een beroerte, ernstige neurologische aandoeningen of algehele ernstige lichamelijke achteruitgang).
  • Uw naaste is thuiswonend of was dat op het moment dat u zorg gaf.
  • De gegeven mantelzorg was niet langer dan 3 jaar geleden.
3. Wat houdt meedoen in?
Wanneer u wilt deelnemen, nemen wij contact met u op om een afspraak in te plannen.
Aanmelden kan via https://bit.ly/2x7IVZU Vervolgens vragen wij u om een aantal vragen over uw achtergrond te beantwoorden, zoals leeftijd, geslacht en de zorgsituatie van uw naaste. Deze gegevens kunnen ons helpen bij het maken van een selectie en geven daarnaast ook inzicht in de profielen van mantelzorgers. Wilt u de vragenlijst schriftelijk invullen? Laat dit dan aan de onderzoeker weten.
 
Tijdens het vraaggesprek leggen wij u graag een set met stellingen voor over uw ervaringen met mantelzorg en eventuele ondersteuningsbehoeften. Wij vragen u daarna om deze stellingen te rangschikken in volgorde van belangrijkheid. Vervolgens bespreken wij de stellingen die u het minst en het meest belangrijk en passend vindt voor uw situatie en vragen wij u om de keuze toe te lichten. Dit vraaggesprek zal ongeveer één uur duren.
NB: Het kan zijn dat wij meer aanmeldingen ontvangen dan we kunnen verwerken.
 
In dat geval zullen wij een selectie maken op basis van achtergrondkenmerken.
 
4. Als u niet wilt meedoen of wilt stoppen met het gesprek
Deelname is vrijwillig. Wanneer u niet mee wilt doen, hoeft u niets te doen en bent u ook niet verplicht om dat aan ons te laten weten. Als u hebt doorgegeven dat u mee wilt doen, kunt u zich altijd nog bedenken. U kunt dan contact opnemen met de onderzoeker.
 
5. Gebruik van gegevens
We maken een geluidsopname van het gesprek. Deze geluidsopname wordt vernietigd direct nadat we het vraaggesprek hebben uitgetypt. Alle gegevens uit het vraaggesprek worden tot vijftien jaar na afloop van de studie bewaard en zullen hierna worden vernietigd. Alle gegevens worden vertrouwelijk verwerkt en zullen in publicaties of campagne- of scholingsmateriaal die wij maken, niet te herleiden zijn naar personen.
 
6. Vergoedingen
Voor deelname aan een vraaggesprek krijgt iedere deelnemer van ons een cadeaubon van 25 euro als dank voor uw medewerking. Ook vergoeden wij eventuele reiskosten.
 
7. Heeft u vragen?
Bij vragen kunt u contact opnemen met de onderzoeker, Femmy Bijnsdorp. E-mail: f.bijnsdorp@vumc.nl Telefoon: 020 4448369 / 06 29342405 (ma – do tijdens kantooruren)
 
Voor meer informatie over dit project kunt u terecht op onderstaande website: http://palliatievezorgnoordhollandflevoland.nl/Projecten/Mantelzorgondersteuning-op-maat.
 
Vriendelijke groeten, Femmy Bijnsdorp